Roma, 10 dic. (Adnkronos Salute) – Un ciclista scalatore con il sogno di arrivare fino sullo Stelvio. Fino a quando, due anni fa, Paolo ha avuto la diagnosi di tumore al polmone con riarrangiamento del gene Alk (una mutazione genetica che rende questo tipo di tumore diverso da tutti gli altri). Un incubo che ha costretto Paolo a mettere il piede a terra. La sua storia \u00e8 stata tra i protagonisti dell’evento ‘Time to tAlk’, il ciclo appuntamenti nei centri d\u2019eccellenza italiani, che ha fatto oggi tappa a Milano all\u2019Istituto tumori. L’iniziativa \u00e8 stata organizzata con il patrocinio delle associazioni pazienti Ipop e Walce, della Societ\u00e0 italiana di medicina narrativa (Simen) e resa possibile grazie al sostegno di Roche Italia. Paolo in sella ci \u00e8 risalito e ha conquistato lo Stelvio. <\/p>\n
“Non \u00e8 facile parlarne, perch\u00e9 ammettere di essere malato \u00e8 come ammettere di essere debole – ha racconta Paolo, manager e grande sportivo, durante ‘Time to talk’ – E cos\u00ec, ti nascondi. Ma \u00e8 un errore e l\u2019ho capito con il tempo. Questa malattia \u00e8 in qualche modo \u2018moderna\u2019 perch\u00e9 grazie alle terapie innovative le debolezze fisiche sono pi\u00f9 tollerabili del peso psicologico. E cos\u00ec, ti rendi conto che devi fare qualcosa e non puoi delegare tutto solo alla terapia. Io sono risalito in bicicletta, la mia grande passione. Ho sempre sognato di scalare lo Stelvio, un\u2019impresa epica per ogni ciclista. Ma non l\u2019avevo mai fatto. Poi ho deciso di affrontarlo durante la malattia perch\u00e9 ho voluto dire a me stesso \u2018questa salita \u00e8 tremenda ma tu ce la puoi fare anche cos\u00ec\u2019. E ce l\u2019ho fatta”.<\/p>\n
“Lo sport mi ha aiutato, nel fisico e nella mente. Certo, non dico che tutti debbano pedalare scalando lo Stelvio ma invito tutti a non mollare, a farsi aiutare dallo sport, a \u2018riaccendere\u2019 le passioni – ha ricordato Paolo E poi ad informarsi e parlare con il proprio medico di ci\u00f2 che si \u00e8 scoperto, di quello che altri pazienti nelle tue stesse condizioni ti hanno detto. L\u2019innovazione delle terapie ci sta dando grandi risultati, altrettanti ce ne pu\u00f2 dare l\u2019innovazione nei rapporti. La vita non \u00e8 solo dei sani. E ci devi fare i conti. Ma la salita non deve fare paura perch\u00e9 si pu\u00f2 essere sereni e dare serenit\u00e0”.<\/p>\n
Tante storie, tante vite, tante esperienze hanno unito le fila di ‘Time to tAlk’ ed un fattore comune: quella mutazione genetica che rende questo tipo di tumore al polmone diverso da tutti gli altri. Perch\u00e9 oggi non ci si limita a fare una diagnosi di tumore al polmone ma \u00e8 possibile avere, grazie ai test molecolari, la ‘carta d\u2019identit\u00e0’ di quel tumore, conoscerlo nei dettagli e, scoprire se si tratta di una forma che presenta una particolare mutazione genica (come Egfr, Alk, Ros1) e, quindi, pu\u00f2 essere trattata con farmaci altamente selettivi, ‘a bersaglio molecolare’. Nel caso del tumore al polmone con il riarrangiamento del gene Alk la terapia a bersaglio \u00e8 una realt\u00e0 concreta ed \u00e8 quindi corretto fare tutto il possibile, in fase di diagnosi, per capire se \u00e8 una strada da percorrere.<\/p>\n
“Eventi come ‘Time to tAlk’ segnano un passaggio importante verso una comunicazione disegnata sul paziente – ha spiegato Silvia Novello, professore ordinario Oncologia medica dell’Universit\u00e0 degli Studi di Torino e Presidente Walce onlus \u2013 e focalizzare l\u2019attenzione su un determinato gruppo di pazienti, come in questo caso quelli con tumore al polmone con riarrangiamento di Alk significa venire incontro in modo migliore alle loro esigenze. Sono pazienti per i quali abbiamo a disposizione una terapia personalizzata in compresse che ci consente di migliorare le loro aspettative di vita sia in termini di tempo aggiunto sia anche di qualit\u00e0 di vita. Ma affinch\u00e9 ci sia davvero qualit\u00e0 di vita \u00e8 necessario che ci sia una corretta informazione oltre che un adeguato supporto terapeutico”.<\/p>\n
L\u2019appuntamento ‘Time to tAlk di Milano segna un passaggio importante in questa nuova visione del ruolo attivo del paziente in oncologia e il programma \u00e8 stato redatto da un\u2019associazione come Ipop che ha fatto dell\u2019advocacy un suo punto di forza. “La cultura della ‘patient advocacy’, in Italia, in oncologia sta nascendo ora ma \u00e8 fondamentale \u2013 ha rimarcato Marina Garassino, responsabile della Struttura semplice di oncologia toracica dell\u2019Istituto nazionale dei tumori di Milano – oltre che innovativa. Non siamo pi\u00f9 in presenza di pazienti \u2018portatori di bisogni\u2019 ma di protagonisti attivi nel percorso di cura. ‘Time to tAlk’ ha due punti di forza: da una parte l\u2019apporto dato da tutti gli esperti nel fornire pi\u00f9 informazioni possibili e in pi\u00f9 ambiti possibili in modo da aiutare pazienti e caregivers ad affrontare la malattia e a conoscerla meglio; dall\u2019altra quello decisamente innovativo della community di pazienti che diventano anche un\u2019interfaccia per noi medici e possono essere di aiuto davanti ad una scelta terapeutica che diventa un percorso condiviso”.<\/p>\n
\u00c8 una vera e propria rivoluzione, dunque, quella che si sta compiendo nel rapporto medico-paziente e che nel caso dei pazienti con tumore al polmone con riarrangiamento di Alk sta dando concretamente dei frutti. Ma perch\u00e9 il paziente possa essere davvero protagonista del suo percorso terapeutico \u00e8 fondamentale la rete tra pazienti e con le associazioni. “Come Associazione Ipop crediamo fortemente nel progetto ‘Time To tAlk’ \u2013 ha avvertito Cinzia Borreri, uno dei soci fondatori di Ipop onlus e membro del Consiglio Direttivo- e in particolare abbiamo partecipato attivamente all\u2019organizzazione dell\u2019appuntamento di Milano dove abbiamo cercato di dare voce anche a tutte quelle figure che il paziente non incontra cos\u00ec spesso, come il nutrizionista, lo psiconcologo, l\u2019esperto di attivit\u00e0 fisica e riabilitazione perch\u00e9 abbiamo voluto dare un valore aggiunto concreto da affiancare alle terapie che il paziente segue”. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Roma, 10 dic. (Adnkronos Salute) – Un ciclista scalatore con il sogno di arrivare fino sullo Stelvio. Fino a quando, due anni fa, Paolo ha avuto la diagnosi di tumore al polmone con riarrangiamento del gene Alk (una mutazione genetica che rende questo tipo di tumore diverso da tutti gli altri). Un incubo che ha […]<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":8596,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-8595","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-italia"],"acf":[],"yoast_head":"\n